Les AIDANTS

« Porter la voix des personnes aphasiques »

Les AIDANTS

COMPRENDRE
le handicap de communication partagé lié à l’aphasie

AMÉLIORER
la qualité de vie des personnes aphasiques et de leur entourage

Avant-propos

En France, l’aphasie touche plus de 300 000 personnes. 40 000 nouveaux cas sont recensés chaque année. L’aphasie est une perte totale ou partielle du langage suite à une lésion cérébrale. Discuter, comprendre, communiquer : Tout est compliqué !

Être aidant d’une personne aphasique, conjoint, parent, enfant, c’est vivre au quotidien avec une personne ayant ce handicap de communication, l’aphasie.

Des orthophonistes et des psychologues proposent, partout en France métropolitaine et outre-mer, jusqu’à fin 2026, des formations gratuites destinées aux aidants de personnes aphasiques.

Ce programme d’action national de Formation des Aidants de personnes aphasiques a déjà eu lieu à deux reprises en 2010-2011 et en 2014-2017. Les résultats positifs et la demande des aidants, qui ont exprimé de refaire continuellement ces formations, ont permis l’organisation de ce troisième programme d’action 2020-2022 avec une diversification des moyens d’information et de formation pour toucher plus d’aidants..

La Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF) et son président, le Dr Jean-Dominique Journet sont à l’initiative de ces programmes d’actions financés par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

Le programme d’action 2025-2026 comporte :

L’accès au programme d’action est totalement gratuit. Des outils (brochures, livrets) sont distribués lors des différentes étapes du programme d’action et sont accessibles en téléchargement sur les sites des partenaires. Un programme d’action financé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie.

1 – en visioconférence

6 sessions de sensibilisation pour les aidants, en visoconférence dans toute la France, en distanciel au niveau national, également ouvertes aux personnes aphasiques et à un large public. L’accès est gratuit mais l’inscription est obligatoire.

2 – en ligne
  • Le premier module est un programme de « sensibilisation » grand public qui présente les répercussions de l’Aphasie selon tous les aspects médicaux, fonctionnels, socioprofessionnels, familiaux en insistant sur l’impact en termes de qualité de vie et les programmes de formation « Mieux Communiquer » et « Mieux Vivre » prévus dans le cadre de ce plan.

    Au programme, 60 minutes pour aborder les thématiques suivantes :
    • 1. Les répercussions de l’aphasie, avec le Dr Bertrand Glize, Médecin MPR
    • 2. Mieux communiquer, avec Françoise Garcia, Christelle Bolloré et Claire Sainson, orthophonistes
    • 3. Mieux vivre, avec Valérie Bergua, psychologue• L’action de la Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF), avec le Dr Jean-Dominique Journet, son président
    • 4. Les aides sociales, avec Mme Annie Coletta, directrice de la MDPH du Calvados
    • 5. Le témoignage d’une aidante, Mme Josye Moulin
  • Le second module est le programme de « formation » sur le thème « Mieux Communiquer » réservé aux aidants de personnes aphasiques*. Il développe tous les aspects autour de la notion de handicap de communication partagé et propose des stratégies de remédiation basées sur de nombreux exemples pratiques et témoignages.
    *(Intervenant(e)s : Christelle Bolloré, Françoise Garcia, Claire Sainson – Orthophonistes)

    Ce module comporte 8 parties, pour une durée de 60 minutes + 4 heures de ressources et témoignages d’aidants en vidéo (à la carte).
    • 1. Introduction Aphasie et aidants (avant session) : durée 5’
    • 2. Chapitre 1 (durée : 13’) : Présentation de l’aphasie
    • 3. Chapitre 2 (durée : 5’) : La Communication 
    • 4. Chapitre 3 (durée : 10’) : Handicap fonctionnel partagé
    • 5. Chapitre 4 (durée : 10’) : Aides et stratégies de communication 
    • 6. Chapitre 5 (durée : 5’) : L’environnement de soins
    • 7. Conclusion + questionnaires (durée : 5’).
    • 8. Chapitre 6 ressources facultatives (1’)
    • 9. Chapitre 7 témoignages : 4h à la carte en 11 séquences indépendantes.
  • Le troisième module est le programme de « formation » sur le thème « Mieux Vivre » réservé aux aidants de personnes aphasiques*. Il qui développe tous les éléments de compréhension de l’impact du handicap de communication partagé sur la qualité de vie et propose des stratégies d’analyse basées sur de nombreux exemples et témoignages.
    • 1. Introduction – H. Amieva
    • 2. Répercussions sur les proches – S. Hamelin
    • 3. Être aidant : une expérience plurielle – N. Raoux / V. Bergua + témoignages
    • 4. Reconnaître et accepter ses émotions – M. Koleck / C. Ouvrard-Brouillou
    • 5. Les stratégies pour faire face aux difficultés du quotidien – M. Koleck / V. Bergua + témoignages
    • 6. Mobiliser les ressources – S. Hamelin / N. Raoux
    • 7. Conclusion – C. Ouvrard-Brouillou